Dočká se Karolínka vánočního zázraku?

V posilovně jede pomalým tempem běžící pás, sotva pár metrů za minutu. Karolínka dává nohu přes nohu, snaží se udržovat stabilitu a za ruku ji přidržuje Žaneta Jursová, mistryně České republiky v kulturistice a majitelka fitcentra v jedné osobě. „Osud Karolínky mně není lhostejný a s jejím hendikepem jí chci pomoct, oslovila jsem proto kamaráda Marka Venutu, který podporuje charitativní projekty, zvláště ty, které jsou určeny dětem,“ dodává Žaneta, známá rodičů malé Karolínky.

Tady je příběh, který se odehrává nedaleko každého z nás. Jde o příběh malé Karolínky, dcerky paní Marie a Pavla.

Věci se totiž začaly odvíjet tak, jak to bývá v tisíci dalších případech.

Dva milující rodiče očekávali s napětím narození děťátka, kterým je hrdinka našeho příběhu, malá Karolínka.

Těhotenství probíhalo bezproblémově. V šestém měsíci se ale stav matky náhle zkomplikoval a lékaři se obávali předčasného porodu. Díky včasné péči a po více jak měsíc dlouhém pobytu v nemocnici se však tento stav podařilo zvládnout a Karolínka se narodila přesně v termínu. Zdravotně bylo v raném kojeneckém věku až na atopický ekzém vše v pořádku.

Realita byla mnohem nemilosrdnější 

Co se týkalo fyzického vývoje, dávala si Karolínka trochu na čas, ale vždy drobné odchylky nějak dohnala. Mentálně se vyvíjela jako zdravé dítě, proto tomu také pediatr, ani rodiče ze začátku nevěnovali velkou pozornost. Většina dětí zkouší své první krůčky mezi desátým až čtrnáctým měsícem.

U Karolínky nastal zlom v patnáctém měsíci. Začala hledat oporu o stolek a zkoušela jej obcházet. Do stoje šla tím způsobem, že se o pevnou oporu přitáhla nahoru za ruce a nožičky pod sebe podsunula – a to obě současně přes nárty. Při obcházení vždy chodila po špičkách, nikdy se nepouštěla do volného prostoru a bez pevné opory nikdy nešla.

To už opravdu v pořádku nebylo. 

Následovala návštěva neurologa, jako prvotní diagnóza byla zvažována dětská mozková obrna a byla doporučena rehabilitační léčba. Rehabilitační postupy byly kombinací Vojtovy metody, balančního cvičení na velkém míči, Bobath konceptu a pro Karolínku nepříjemného protahování.

Bylo rozhodnuto nevzdat se a bojovat!

Karolínka cvičila s maminkou čtyřikrát denně a výsledky byly znát. Sice malé, ale byly!

Po dalším vyšetření na magnetické rezonanci si rodiče vyslechli zdrcující zprávu, že se v případě Karolínky jedná o vzácnou nemoc leukodystrofii – degenerativní onemocnění s velmi špatnou prognózou. Při tomto onemocnění nedokáže organismus tvořit enzym, který „drží pohromadě“ myelin  – obal nervů.

Rodiče se v této fázi museli smířit s faktem, že mohou o Karolínku přijít a že v současnosti existuje pouze experimentální léčba. Nejtěžší typy onemocnění jako metachromatická leukodystrofie či Krabbeho nemoc byly vyloučeny, ale ještě dobíhají další genetická vyšetření k vyloučení dalších padesátí druhů variant této nemoci. Po kontrolních magnetických rezonancích mozku v Praze, kam maminka s Karolínkou každoročně dojíždí, však lékaři začali uvažovat o další možné diagnóze vzácného typu svalové dystrofie, který může mít z pohledu špatné hybnosti zvláště dolních končetin podobné projevy jako leukodystrofie a který je způsoben nedostatkem bílkoviny nutné pro běžné fungování svalů.

Karolínčin smích zůstává velmi nakažlivý

„Diagnostika těchto velmi vzácných onemocnění je složitá, komplexní, a navíc tato onemocnění vždy vyžadují provázanost mnoha oborů a soustavnou neurorehabilitační péči,“ doplňuje dětský lékař Pavel Jajtner.

Karolínka roste, dnes má pět roků a zvládne zatím tři až čtyři kroky, je i přes svůj tělesný hendikep velmi veselá, komunikativní a její smích i radost ze života jsou opravdu nakažlivé. Pohybuje se pomocí invalidního vozíku, na velmi krátkou vzdálenost s nápomocí dokonce chodí. Naučila se pohybovat po čtyřech a ve vysokém kleku, kdy však velmi zatěžuje kolena.

Vánoční naděje

Nová naděje svitla s možností pořídit Karolínce speciální ortézy na dolní končetiny v Rakousku ve Vídni, ale bohužel se v současnosti nedá tato pomůcka financovat z veřejného zdravotního pojištění. Jejich cena je více než 5 000 eur, tedy v současnosti asi 150 000 korun. Ortézy tvarují chodidlo i nohu do správného postavení tak, aby byla chůze kvalitní a Karolínka měla možnost začít bez výrazné pomoci pomalu chodit.

Souběžně stále probíhá a nadále bude i rehabilitace v různých centrech v republice, což samo o sobě je náklad na péči z peněz rodičů v desetitisících korun, nemluvě o stovkách kilometrů dojíždění.

Jaký bude mít tento příběh konec?

-erat-

Chceme vás proto prostřednictvím rodičů a samotné Karolínky požádat o finanční dar v jakékoliv výši na transparentní účet, kam je možné přispět. Dárcům lze vystavit na požádání i darovací smlouvu, aby dar bylo možné odepsat z daní. 

Připravme společně Karolínce krásné Vánoce a pomozme ji postavit díky ortézám znovu na nohy. Předem moc děkujeme touto cestou všem dárcům a věříme spolu s vámi v dobré pokračování příběhu statečné Karolínky.  

Číslo transparentního účtu: 240 138 9060/2010

MUDr. Pavel Jajtner

Marek Venuta